Tumori pediatrici, tutele insufficienti per i genitori lavoratori: «Non si può scegliere tra lavoro e cura»

Curare un figlio malato di cancro lontano dalla città in cui si vive può arrivare a costare fino a 34.972 euro in un anno. A una spesa familiare che cresce si aggiunge spesso un altro problema: la difficoltà per i genitori di conciliare il lavoro con un percorso di cura che può durare a lungo. A denunciare la situazione è Peter Pan ODV, l’associazione che sostiene le famiglie con bambini e adolescenti malati di tumore, in occasione del Settembre d’Oro, il mese internazionale dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico.

In Italia ogni anno ricevono una diagnosi di tumore circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e altri 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. Grazie alla ricerca e ai progressi nelle cure, la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi è dell’84%. I percorsi terapeutici, però, possono essere lunghi e spesso richiedono di spostarsi in ospedali situati in città diverse da quella di residenza.

Congedi e permessi non sempre bastano

Quando un bambino si ammala, secondo Peter Pan ODV, almeno uno dei genitori può trovarsi nella necessità di ridurre o interrompere il proprio lavoro. Le tutele esistenti, infatti, sarebbero state pensate per percorsi di cura più brevi rispetto a quelli che possono caratterizzare l’oncologia pediatrica. Il principale strumento indicato dall’associazione è il congedo straordinario, che ha un limite complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa e non è rinnovabile. Ma un percorso oncologico pediatrico può comprendere recidive, ulteriori trapianti, complicanze tardive, follow-up intensivi ed effetti a lungo termine delle terapie. Tra le famiglie accolte da Peter Pan, l’associazione ha registrato oltre il 20% di recidive. Una volta esaurito il congedo, restano i tre giorni mensili previsti dalla legge 104, i congedi parentali quando il figlio rientra nei limiti di età, le ferie, le aspettative non retribuite e le eventuali forme di flessibilità concesse dal datore di lavoro, oltre al lavoro agile. Le assenze prolungate o ripetute possono inoltre incidere sulla carriera e sulle progressioni economiche. Secondo l’associazione, il peso dell’assistenza continua a ricadere soprattutto sulle donne.

«Con la partita Iva nessuna tutela»

A essere particolarmente esposti sono i lavoratori autonomi. Nel comunicato Peter Pan racconta la storia di Chiara, libera professionista, che alla prima diagnosi della figlia ha dovuto fermare la propria attività e si è nuovamente fermata, più a lungo, quando la malattia è tornata. «La cosa più difficile è stata l’incertezza costante», racconta. «Quando non puoi programmare nulla, ti rimane addosso la sensazione di non riuscire a essere affidabile come vorresti sul piano professionale». Un’altra testimonianza è quella di Silvia, che lavorava in un ristorante quando suo figlio si è ammalato. Gli assistenti sociali le hanno illustrato le possibilità esistenti sul piano lavorativo, ma, una volta saputo che aveva una partita Iva, le hanno spiegato che non disponeva delle stesse tutele previste per i lavoratori dipendenti. Per non consumare il congedo del marito, dipendente di una fabbrica, la famiglia ha quindi cercato di frazionare i suoi permessi. «Stavo in ospedale con mio figlio di giorno e la sera andavo a lavorare, facevo circa 180 chilometri al giorno. Quando non lavoravo, ovviamente, non venivo pagata», racconta Silvia.

Curare un figlio lontano da casa può costare quasi 35mila euro

Alle difficoltà legate al lavoro si sommano le spese indirette necessarie per affrontare un percorso di cura lontano da casa. Secondo i dati riportati da Peter Pan ODV, il costo può arrivare a 34.972 euro in un anno. Una cifra particolarmente significativa se confrontata con il reddito netto annuo di una famiglia italiana media, che nel 2024, secondo Istat, è stato di 39.501 euro. Si tratta di spese non sanitarie: l’alloggio può costare tra 600 e 1.200 euro al mese, mentre per il vitto la stima è tra 500 e 600 euro. I trasporti urbani possono arrivare a 340 euro mensili quando l’immunodepressione del bambino rende necessario utilizzare il taxi invece dei mezzi pubblici. A queste voci si aggiungono i viaggi interregionali, fino a 300 euro a tratta per adulto, con un aggravio del 20-40% per chi parte dalle isole. Ci sono poi il supporto psicologico, fino a 460 euro al mese, la riabilitazione neuro-psico-motoria e i costi legati alle pratiche amministrative.

Peter Pan: un’assistente sociale per orientare le famiglie

Peter Pan ODV accoglie gratuitamente a Roma le famiglie che arrivano da altre regioni e da altri Paesi per curare i propri figli e sostiene le famiglie di Roma e del Lazio durante il percorso di cura. Per ogni nucleo viene costruito un progetto familiare personalizzato, che si adatta alle diverse fasi della terapia e comprende supporto psicologico, navette solidali da e verso i luoghi di cura, riabilitazione psicomotoria, supporto scolastico e corsi di italiano. L’associazione ha inoltre introdotto la figura di un’assistente sociale per rafforzare l’orientamento sui diritti, sulle tutele e sui servizi disponibili e accompagnare le famiglie nell’accesso alle risorse del territorio. «Ascoltando le famiglie ci siamo resi conto che, da sole, faticavano a orientarsi tra normative e contratti e a capire di quali diritti e tutele potessero usufruire – dichiara Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – Per questo abbiamo introdotto un’assistente sociale che potesse affiancarli e guidarli. Il nostro aiuto andrebbe, però, affiancato da tutele più solide: nessun genitore dovrebbe scegliere tra lavorare e curare il proprio figlio, anche perché è il lavoro a permettere di sostenere quelle stesse cure».

Il «Settembre d’Oro» e la donazione di sangue

In occasione del mese internazionale per la sensibilizzazione sul cancro pediatrico torna anche «Ti voglio una sacca di bene», iniziativa promossa da FIAGOP, la Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, per sensibilizzare sull’importanza della donazione di sangue destinata anche ai bambini sottoposti a terapie oncoematologiche. Peter Pan ODV aderisce all’iniziativa attraverso i propri volontari, che nella settimana del 21 settembre si recheranno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma per effettuare la loro donazione di sangue.