Disabilità complesse, a Roma nasce Rarementis: «Il futuro dei nostri figli comincia dal presente»

Trasformare l’esperienza quotidiana della disabilità neurologica complessa in un progetto condiviso, capace di sostenere le famiglie e costruire percorsi di autonomia e inclusione. Nasce con questo obiettivo a Roma Rarementis, la fondazione presentata il 13 ottobre da due nuclei familiari che hanno scelto di trasformare la propria esperienza in un impegno concreto rivolto al territorio. Fondata da Giulia Fasanella, Vittorio Maio, Olga Cybulska e Andrea Sabbatini, rispettivamente co-presidenti e vice-presidenti, la realtà si rivolge in particolare alle persone con encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dee), un gruppo di patologie rare e gravi che colpiscono soprattutto i bambini nei primi mesi o anni di vita. Si caratterizzano per epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo psicomotorio e disabilità intellettiva, condizioni che incidono profondamente sulla quotidianità e sull’autonomia.

Il «Durante e dopo di noi»: costruire il futuro a partire da oggi

Accanto al sostegno socio-assistenziale, uno degli obiettivi centrali della fondazione riguarda il cosiddetto «Durante e dopo di noi»: costruire gradualmente opportunità di autonomia per le persone con disabilità, senza aspettare che i genitori non siano più in grado di assisterle. Un percorso che comprende anche l’accesso ai contesti sociali, educativi e culturali e, nella vita adulta, al mondo del lavoro. «Il Dopo di noi non è necessariamente il giorno in cui un genitore non ci sarà più. Potremmo esserci ed essere anziani. Potremmo semplicemente non avere più la forza necessaria per garantire ai nostri figli adulti l’assistenza che garantiamo loro oggi», ha spiegato la co-fondatrice Fasanella. «Non possiamo aspettare quel momento per domandarci dove vivranno, chi li conoscerà, quali relazioni avranno costruito, cosa faranno durante le loro giornate. Il futuro comincia dal presente». Un impegno che punta anche a contrastare l’isolamento delle famiglie. «Non possiamo cancellare una diagnosi e non possiamo promettere guarigioni, ma questo non significa che non possiamo fare nulla. Possiamo trasformare l’isolamento in relazione, costruire una rete e creare occasioni di incontro e inclusione», ha sottolineato Maio.

Giornate di sollievo e spazi accessibili: i primi progetti

La fondazione ha già delineato tre iniziative operative. A partire da novembre sono previste le Giornate del sollievo, attività educative e ricreative strutturate per bambini e giovani con e senza disabilità, compresi i fratelli e le sorelle, affidate a operatori qualificati. L’obiettivo è offrire ai genitori un tempo di reale distensione e alleggerire il carico assistenziale. Un secondo progetto riguarda l’accessibilità nei luoghi pubblici, attraverso l’introduzione della Comunicazione aumentativa alternativa (Caa): pannelli con pittogrammi, mappe adattate e strumenti digitali saranno pensati per parchi, biblioteche e spazi culturali. Previsto, inoltre, uno spazio di coworking inclusivo che affianchi un’area di lavoro per i genitori a uno spazio educativo dedicato ai figli.

Il sostegno delle istituzioni

Alla presentazione sono intervenuti l’assessora capitolina alle Politiche sociali e alla salute Barbara Funari, il sostenitore onorario della fondazione Walter Veltroni e l’assessore regionale all’Inclusione sociale e ai servizi alla persona Massimiliano Maselli. «Le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare le sfide della disabilità»: è il messaggio lanciato da Funari, che ha sottolineato l’importanza di creare occasioni di incontro, condivisione e sostegno reciproco. L’assessora ha richiamato anche il progetto di una casa per il Dopo di noi, definendolo un obiettivo importante per immaginare percorsi di vita che vadano oltre l’assistenza familiare e aprano nuovi spazi di indipendenza e inclusione. «Il “Dopo di noi” si costruisce già oggi, attraverso legami, fiducia e responsabilità condivise», ha aggiunto, invitando le istituzioni ad accompagnare queste esperienze e a collaborare con le famiglie. Veltroni ha descritto Rarementis come un’esperienza che unisce «amore e protezione, battaglia civile e sentimento di solidarietà». Maselli ha ribadito la necessità di rafforzare la collaborazione tra istituzioni, servizi territoriali e Terzo settore. Rarementis muove così i primi passi a Roma, con l’ambizione di diventare un punto di riferimento per famiglie, professionisti e realtà sociali, affinché bisogni spesso invisibili trovino risposte condivise e durature.